【策劃】“冰桶挑戰”全球來襲 中日名人競相接棒【4】

◆評價：毀譽參半

“冰桶挑戰”雖然是要求實際操作，但需要上傳視頻，所以”網絡“仍是這次風潮的主要陣地。這次活動的傳播速度這塊，參與范圍之廣令人驚嘆。有觀點認為冰桶挑戰把原本比較死板的慈善活動變成了一場傳播罕見病知識的游戲，參與者樂在其中又掏了腰包，是“開放、平等、協作、分享”的互聯網精神在慈善領域的成功創新。但也有不少網友質疑，慈善活動很成為了企業和名人的炒作籌碼，“不如實際點直接做慈善”。

日本網友在質疑“作秀”的同時，更對一些細節提出疑問：

---慈善淪為名人秀場？

許多網友表示，這種行為根本是名人作秀，潑水只能讓人聯想到表演和節日，想要幫助病人，只捐款就夠了。

---活動本身具有危險性

有網友表示，澆冷水對身體有一定害處，活動本身具有一定危險性，但又”不好意思拒絕“，令人為難；同時，有網友希望能有醫生從專業角度對這種行為進行分析。

---捐款數額過少

有網友質疑捐款數額，認為有這么多名人參與，卻只募捐到200萬日元太不可思議。也有人認為，歐美國家捐贈文化深厚，而在日本人們卻不太愛把金錢捐贈社會。

---有完沒完？

還有網友提出疑問：按照如此規則傳遞下去，人數不斷擴大，沒有人叫停，這個活動還能不能結束？更有網友算了一筆賬：一天1個人參加活動，傳給另外3個人，20天時間便可達到35億人，地球上一共才有70億人，是否意味著我們每個人都要淋冷水呢？

對此，日本ALS協會在官網感謝各界人士的參與和關注，同時也聲明此活動并非強制，呼吁參與者量力而行。

◆其他的罕見病

“瓷娃娃”（成骨不全癥）

患兒易發骨折，輕微的碰撞，也會造成嚴重的骨折，是一種罕見遺傳性骨疾病，發病率約10萬分之3，發病男女的比例大約相同。

“蜘蛛人癥”（馬凡綜合征）

這是一種以結締組織為基本缺陷的遺傳性疾病。身材特征：四肢異常纖細修長，下半身很明顯比上半身長等。除此以外，患者往往深度近視，最嚴重的并發癥就是心臟的升主動脈剝離破裂，從而猝死。

“月亮孩子”（白化�。�

這是一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導致的遺傳性白斑病。特征是視網膜無色素，虹膜和瞳孔呈現淡粉色，怕光。皮膚、眉毛、頭發及其他體毛都呈白色或黃白色。